Empezar a contar mi vida a veces cuesta, la HEMOSIDEROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA (HPI) me la diagnosticaron con 21 años, en el año 1985, pero yo llevo viviendo con ella desde mi nacimiento en 1964.
Tuve una infancia muy feliz, y a pesar de que me resfriaba mucho, yo veía muy normal, eso de toser y echar sangre. Mi primer susto fue a los cuatro años más o menos, vivíamos en Navalcarnero (Madrid), recuerdo que llevaba todo el día sangrando mucho por la nariz, no había forma de cortar la hemorragia, me sentía tan débil, que no podía ni levantarme, una de las veces le dije a mi madre –mamá me duele el pecho y quiero vomitar- casi no termine de decírselo, tosí y por mi boca lo único que salía era sangre. En 1968, no había ni siquiera teléfonos en casa, así que la única vecina que lo tenía, llamó al médico, aún recuerdo a mi madre diciendo, “ayudadme que mi niña está echando el hígado por la boca”. Debo de tener un ángel de la guarda enorme, porque el facultativo que vino a casa, le dijo a mi madre “No se preocupe, esto es normal, suele pasar después de sangrar por la nariz, pero si se repite, llévesela al hospital a Madrid”. A partir de ahí y no volviendo a tener una hemorragia tan grande, siempre que iba al médico, lo único que me decían, después de haberme hecho la prueba de Mantoux, “son resfriados mal curados, y no se preocupe si echa sangre, puede ser alguna venilla que se ha roto”. Otra cosa que también recuerdo era que todos mis dientes, estaban picados, y lo único que decían es que me faltaba calcio, pero no había que darle importancia, “los dientes de leche se caen solos” con este diagnóstico y sin más estudios médicos, llegué a la pubertad.
A mis ocho años nos trasladamos a Barcelona, aquella época la recuerdo mucho más, los diagnósticos médicos seguían siendo los mismos, aunque le decían a mi madre que me cuidará y protegiera de los resfriados, que los pillaba bastante fuertes, yo empecé a no decir nada de que echaba sangre, ¿para qué?, si sabía que me iban a decir que sería alguna venilla rota. Aunque eso sí, recuerdo que en aquella época, además de la prueba de Mantoux, también me hacían radiografías y me mandaban al especialista. Ya era un avance, aunque sin resultados.
Con 14 volvimos a Málaga, donde nací. Durante esta época, recuerdo que me daban muchas lipotimias, los análisis, decían que tenía mucha anemia, pero que esto podía ser, por haberme desarrollado y tener unas reglas abundantes. Como estaba harta de que el diagnóstico siempre fuera el mismo de “resfriados mal curados”, recuerdo que por lo menos hasta los 18 o 19 años no volví a contarle al médico, que echaba sangre cada vez que tosía. El empezó hacerme un estudio más completo y a enviarme al Neumólogo. Tuve tanta suerte con los especialistas como cuando pequeña, bueno aún peor, todos me decían “resfriados mal curados” hasta el día que llegue a consulta por millonésima vez, el mismo neumólogo, que en el centro de salud San José Obrero “barbarela” en Málaga, me atendía, cambio el diagnóstico; me echó de la consulta diciéndole a mi madre “esta niña tiene muchos pájaros en la cabeza y eso de que tiene hemoptisis, se lo inventa”. Mi madre alterada, le dijo que ella lo llevaba viendo desde que era pequeña, a lo que yo dije “No te preocupes mamá, es lo mismo de siempre, por eso te decía que para que decirlo”.
Entonces ya contaba con 20 años, el médico de cabecera no se lo podía creer. Él fue el que me envió al H.R. Carlos Haya (Málaga), la anemia tan severa que ya padecía, no podía inventármela, asi que, me enviaron a la consulta de Hematología. Tenían que averiguar el origen de la anemia, y además del tratamiento estaba la opción de una transfusión. Debía ir todas las semanas y hacerme análisis cada 15 días. Desde Julio hasta Agosto de 1985, me recuperé un poco de la anemia, sólo con el tratamiento, pero en este último mes, tosí en la consulta, el facultativo me preguntó que desde cuando tosía de esa forma; aquí fue cuando mi madre soltó la frase “ella no nació llorando, sino tosiendo” él muy extrañado me preguntó si tenía esputos y de qué color. Mi madre me miraba, porque yo no quería contestar, estaba harta de decir siempre lo mismo y tener el mismo resultado, pero al final, le dije “sangre”. Se echó las manos a la cabeza y se enfado porque no se lo había dicho antes. A lo que contesté, en esta consulta no me lo han preguntado hasta ahora. Siguió haciéndome preguntas ¿desde cuándo? ¿Te ha visto algún médico?, a lo que contesté “estoy harte de ir a médicos y contarlo, incluso hace dos meses me dijeron que tenía muchos pájaros en la cabeza, me han visto especialistas, en Madrid, Barcelona y aquí en Málaga, el diagnóstico es siempre resfriados mal curados”. El Hematólogo, se puso en contacto con el servicio de Neumología al que me derivó. A partir de entonces, empezaron a hacerme todo tipo de pruebas. En Octubre de 1985 me realizaron una biopsia pulmonar, diagnosticándome HEMOSIDEROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA.
Aquí empezó otra etapa de mi vida, empezaron a explicarme que significaba esta enfermedad, hay que decir que por entonces yo tenía 21 años, y no entendía nada. ¿Cómo podía ser tan grave? ¿Por qué no podía hacer muchas de las cosas que hacia hasta entonces?¿qué significaba no poder tener hijos?¿Cómo que no puedo viajar en avión? ¿Por qué no podia llevar una vidad normal? ¿qué significa que no puedo alterarme? ¿Por qué no puedo hacer gimnasia? Eran mil y una preguntas a las que no encontraba respuesta. El diagnóstico no era muy bueno y tenía a mi alcance muy poca información. Lo poco que sabía era por los médicos, aún no había llegado internet, mi investigación la recibía a través de ellos y de amigos que estudiaban medicina. El pronóstico seguía siendo el mismo y yo seguía con muchas dudas y sin creerme que a mí me estaba pasando aquello.
Creo que acerté cuando decidí seguir con mi vida sin preocuparme demasiado por el diagnóstico, si había sobrevivido 21 años sin saberlo, seguro que iba a vivir otros 30 ó 40 años más.
Lo que más cambio en mi vida, es que a partir de entonces, cada vez que tosía, tenía fiebre y hemoptisis me ingresaban en el hospital. También decidí cuidarme más y llevar una vida más tranquila. Mis ingresos fueron de tres o cuatro veces al año. Empezaron a tratarme con antibióticos, cada vez que había una crisis, en 1991 me prescribieron también corticoides y me derivaron al Endocrino para seguir una dieta sin gluten ni lactosa, ésta no tuvo ningún éxito, por lo cual la deje. En este tiempo, tuve varias crisis muy frecuentes y se me incapacitó laboralmente. Empecé a plantearme que tenía que llevar una vida mucho más sedentaria y sin tanto estrés, ya que, mi capacidad pulmonar empezaba a disminuir.
En 1994, me quedé embarazada, a pesar de los riesgos que me dijeron que conllevaba un embarazo, quise seguir adelante con él, fue todo un éxito, lo lleve bastante bien y sin ninguna crisis, hasta la semana 36 y media, que nació mi hija mediante cesárea, totalmente sana, con un peso de 2.880 y 48 cm. El día mas feliz de mi vida, 13/02/1995, mi sueño de tener una niña se habia cumplido. Esto se publicó en Archivos de Bronconeumología en 1998 por los doctores; F. Miralles, J. Torres y M. Robles.
En el año 2005 deje de tomar corticoides, durante las crisis el tratamiento se reducía a antibióticos. Esta solución se tomó porque los corticoides me provocan cambios hormonales y con ello, quistes en los ovarios y útero. En enero de 2007 y debido a las hemorragias que me producían los miomas del útero se me practico una histerectomía subtotal, la operación fue muy bien y sin ninguna complicación respiratoria. Se me derivó también a Digestivo, ya que en algunos controles hematológicos las transaminasas aumentaron.
Entre mediados y finales del 2007 tuve varios ingresos seguidos terminando en la UVI con conexión a ventilación mecánica A partir de aquí la recuperación ha sido más lenta. Me derivaron incluso a trasplante pulmonar, pero viendo mi buena recuperación, se decidió que todavía no era el momento, a no ser que volviera a tener una crisis tan aguda como la anteriormente descrita. Estuve de nuevo tomando corticoides hasta Junio de 2008, donde en uno de los ingresos, tuve reacción alérgica a algunos fármacos, entre ellos URBASON, TAVANIC Y ROCEFALIN, actualmente sigo en estudio por alergología y sólo tomo tratamiento en caso de crisis, así como el oxígeno, ya que a pesar de que en casos de agudización puede bajar por debajo de 85%, una vez pasada la agudización vuelve a ser de 94 a 95% en reposo. Por lo que me deja llevar una vida más o menos normal, sin esfuerzos, ni estrés, vigilando siempre que mis defensas esten altas y procurando no resfriarme mucho. Sigo estudiando mi enfermedad y quiero que sepais, que "no es tan fiero el lobo como lo pintan". Hay que tener una mente siempre positiva, no alarmarnos ante las crisis (se que esto es dificil, sobre todo en los padres) intentar llevar una vida lo más natural posible y pedirle a los facultativos que estudien un poquito más sobre esta enfermedad. Yo debo agradecer a mi Neumólogo, la paciencia, trato y cariño con el que siempre me ha llevado. GRACIAS DR. F. MIRALLES. También a todo el servicio de Neumología del H.R.U. Carlos Haya. (en ello, incluyo a todo el personal que trabaja en la planta), pero sobre todo agradecer a MI FAMILIA y AMIGOS, la paciencia y el amor incondicional que sienten por mi, saben levantarme cuando mi ánimo decae y me sacan esa sonrisa que les hace falta.
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